2011年9月29日 星期四

阿凱-第六個月(上)


9/29(四)
  • 用了黴菌抗生素,雖然不會癢了,但疹子卻愈長愈多,應該是引起溼疹?但長得和其他地方的溼疹不同,為什麼需要皮膚科時卻掛不到呢?真煩惱。要加塗凡士林嗎?這次幾乎又走了一樣的路,擦了中藥痱子粉->引起疹子和黴菌感染爆發->溼疹,只是所有的反應都加速加倍。
  • 溼疹的部份醫生是囑咐類固醇要擦到好,中文文章說最多四天,英文討論說最多兩個禮拜,到底要怎麼辦呢?每次一擦下去都抓得好厲害,到底有沒有止癢呢?
  • 黴菌藥一天三次


9/30(五)
  • 希望能早日帶阿凱離開這裡。今年系上的同學和labmate畢業,都已經展開新生活,讓我頓時變得很寂寞. 今天去逛了Albertson, 想到最愛去的超市再八天就關門了,也覺得很感傷
  • 今天老公終於熟練按摩硬塊
  • 黴菌藥一天三次

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註:從這段開始都是在摸索凱登異位性皮膚炎的原因和照顧方法。到十個月大的時候,我們才學會正確用類固醇的方法,感謝前台安醫師沈兆輝醫師。到十二個月大,我們自己才發現凱登對牛奶過敏,對每天喝的完全水解奶粉也過敏(台灣市面上只有半水解,更不能喝),對母奶內的蛋更加過敏,對含蛋流感疫苗也過敏,對含牛奶的MMR也起疹子。後來兩歲大做皮膚測試也證實對蛋,花生嚴重過敏。

10/1(六)

和台灣皮膚科張醫師的通話
請注意:後來發現跟歐美最新的醫學研究有所相悖


溼疹也就是過敏,應該看做抵抗力太好。嬰兒溼疹從臉部發作,
半歲時移轉到皮膚皺折像是手肘內側、膝蓋後方、腳踝、脖子、和耳後。皮膚皺折比較會有疹子是因為皮膚薄,加上汗水、各種刺激物像是沐浴乳、洗髮精、洗潔精,比較容易積在皺折處,引發溼疹。皮膚摩擦引起的對磨疹也是溼疹的一種,會癢,黴菌感染非常少見。

保養:

用Cetaphil cream和凡士林保溼。用清水洗澡(洗頭)。

會流汗的地方不要用凡士林,如果非要用保養品,用乳霜推薄至不能再推,不要把汗擋住。

痊癒之前脫皮階段要特別注重保溼。

如果溼疹是流汗造成的,可以用Zeasorb痱子粉吸收溼氣,這種痱子粉質地很細,不會摩擦皮膚。(PS.不知道Zeasorb有沒有分廠牌,我在Amazon上看到某家Zeasorb有加致癌物)

晚上睡覺因為荷爾蒙的關係會特別癢,可以考慮穿絲的睡衣(或不穿),然後用絲的床單。考慮在台灣買,或許比較便宜。

意大利有個牌子叫作DermaSilk,在加拿大有進口,有嬰兒的衣服和襪子。寄來後發現質地很粗,還是在台灣直接買布的效果比較好.

各種刺激物都要避免,他自己是覺得偏方都不需要去試,尤其是會涼涼的東西完全不要用,只是更刺激免疫系統,汗水、溫度、溼度、衣物、清潔劑、摩擦和醫生開的藥物都是刺激來源,皮膚修復的能力很好,不要相信藥物。

P.S. 但我讀網路討論,發現溼疹疾患自己都會找到偏方止癢。

止癢:

抓破、冰敷或服抗組織胺。抓破不用怕感染,因為溼疹的病人抵抗力通常都特別好,但反覆摩擦會變成慢性皮膚炎,所以半夜還是要防止抓癢(我看網路上有人推荐絲的防抓手套ScratchNot)。

如果影響睡眠很嚴重可以考慮睡前服抗組織胺,副作用是食慾增加,白天就不要給藥。睡眠對小朋友很重要,所以醫生是覺得寧願吃藥也要有睡眠。他有病人長期吃抗組織胺,他覺得沒有關係。美國要醫生處方,他建議我們從台灣藥房買。

類固醇不能止癢,頂多是抑制發炎兩天,停藥就會反彈,他覺得會止癢是因為裏面乳液的成份,而不是類固醇。最大的副作用是降低抵抗力,所以除非溼疹已經演化成厚皮,他是不開類固醇給溼疹病人。

食物過敏:

如果溼疹只發作在皮膚皺折,不太可能是食物造成的,小朋友需要營養,所以不要忌口。他覺得乳酸菌也沒什麼幫助,他們醫院正在做研究調查,有些小朋友吃乳酸菌還更嚴重。

根治:

有些小朋友會痊癒,是因為皮膚變厚了,過敏反應下降。
晚上停黴菌藥

10/2(日)

昨天跟醫師通完話,醫生說溼疹只能預防,沒辦法止癢,唯一方法就是吃抗組織胺,所以我把類固醇和黴菌藥停了,但腳踝卻愈來愈癢。晚上睡下去一下子就醒了,下定決心要趕緊找止癢的方法。查到了一個方法叫作Wet Wrap(用Tubifast),也準備買絲的衣褲襪子、防抓手套、痱子粉和沐浴油。也決定洗澡水都煮過除氯,辛苦老公和婆婆了。

另外有許多小細節要改變:
  • 洗澡水煮過除氯
    實驗結果: 泡澡就是會讓急性發作處更糟, 恐怕只有緩解期可以泡
  • 將乳霜冰在冰箱裡
    實驗結果: 凡士林冰在冰箱擦起來止癢效果不錯
  • 擦乳霜的方法:
    1. 用湯匙撈到紙巾上,不可以用手
    2. 順著毛擦
    3. 不可以按摩或推開,留一層厚厚的在皮膚上自行吸收
    4. 每個小時擦也沒關係
  • 嬰兒床要移動到溫差小的位置
  • 耳朵後方也有溼疹,很容易被遺漏。隨時檢查所有的皮膚縫細,包括腋下和膝蓋後方,有紅腫就不停保溼,以免疹子爆發
  • 家裡環境溼度控制在50%以上,溫度70-76F(21-24C)
    實驗結果: 溼度40-50%的環境可以待一陣子無所謂, 但急性發作處會很容易乾掉, 所以下午出門時間儘量短; 偶爾也要流汗才正常, 只是流汗了馬上要用水洗掉
  • 紅腫處每小時上凡士林,乳霜太刺激了,不再使用; 一天用類固醇1-2次(點狀擦法),擦到不癢後減藥量; 其他曾發作部份一天上至少2次舒特膚乳霜。
    實驗結果: 溼疹處要保持通風,上凡士林太不透氣了,但其他乳霜都太刺激, 所以改成偶爾擦薄薄一層,保溼又防摩擦
  • 洗澡洗27-35度(歐洲建議27-30度,但我試了32度根本就是冷水),全身浸5-10分鐘,洗完3分鐘內上完乳液。洗澡的時候完全不要用手帕; 洗澡完擦身體的應該用紗布巾等細質布類,不能用毛巾; 要在澡間裡上完乳液 
  • 實驗結果: 泡澡只會讓疹子更糟, 只要有急性發作的地方都儘量避免碰水, 減低洗澡頻率, 改用淋浴
歐洲溼疹組織2009期刊文章建議
  • 房間保持涼爽
  • 冬季要換成更夠力的保溼油
  • 要曬太陽增強皮膚的屏障能力, 「建議到海邊度假」
  • 洗澡27-30度, 清水洗5分鐘, 最後2分鐘用沐浴油
  • 溼疹要通風才會痊癒,即使冬天也是,所以沒辦法穿厚重的衣服; 建議在晚上、凌晨和雨天開窗通風,以避免花粉
  • 一個禮拜吸一次地和傢俱,每天通風,每10天用熱水洗一次床罩棉被等。增溼機讓塵蟎黴菌變多,也會刺激皮膚
  • 食物過敏有可能晚至48小時才出現,15%的病人只有溼疹加重的情形,所以很難判斷。最常見引起溼疹的食物是奶、蛋、麥、黃豆、樹堅果、花生
  • 最常見引起溼疹的接觸物質是金屬、香料、neomycin和羊毛脂
  • 類固醇不能在急性期停藥,否則會反彈,應該用至不癢後慢慢減量至停用。早點用類固醇進場控制,最後平均使用的量會比較少
  • 類固醇應在乳霜上完15分鐘擦,之後等15分鐘再擦油膏
  • 嬰兒一個月平均用15g類固醇
其他地方讀到的:
  • 凡士林不會濕潤皮膚,只有在皮膚本身夠濕潤的狀況下上凡士林才有用,所以乾燥的皮膚還是得用乳霜補救。或許急性發作處用凡士林敷完要上乳霜?
    實驗結果:只可以擦凡士林, 溼敷也是更刺激皮膚,不適合
  • 類固醇本身也會引起過敏。類固醇擦下去會痛,但隨著病程進行刺痛應減少,否則必須停藥。
  • 洗澡方式不對只會愈來愈嚴重
  • 避免接觸人工纖維
  • 腳踝後方和頭後方也很有可能發
  • 一年平均發生9-11次,每次兩個禮拜。目標是延長好的時間,減短發作的時間。
  • 洗衣服洗兩次
  • 發作的地方很容易曬傷,要避免直接曝曬
中文資料:
癢癢癢---異位性皮膚炎衛教
過敏兒童異位性皮膚炎的照顧
幼兒異位性皮膚炎之照顧&保養
請你跟我這樣過 2011-10-11 孩子皮膚紅癢抓破好心疼  
異位性皮膚炎(Atopic Dermatitis)之治療

10/3(一)
  • 看了歐洲溼疹組織的研究報告,決定繼續用類固醇,晚上開始使用。腳踝一天兩次,手肘、膝蓋後方一天一次。
  • 今天晚上更嚴重,阿凱每一兩小時就醒一次,拼命抓耳朵,是脖子癢嗎?凌晨3點使用黴菌藥後阿凱睡著了,不知是否巧合,準備來去看醫生
  • 婦產科回診,醫生說乳腺炎細菌還在體內,要再吃另一輪的抗生素, 我只想連睡一個禮拜,但看樣子情況會相反。自從開始抗生素
  • 今天阿凱發出兩次媽媽的聲音,吃手手完剛好發出來的,真開心
  • 跟阿凱玩pat-a-cake(一角兩角三角形),阿凱很開心
  • 爸爸買了一堆二手聲光玩具給阿凱,家裡玩具氾濫。但我發現阿凱玩玩具玩幾秒鐘又改看另一個玩具,或許不該一次拿出那麼多玩具來玩,不僅恐怕寵壞小孩,還學不會專注。記得以前只有音樂轉鈴時,阿凱一次可以玩三十分鐘很開心。給一段時間自己領會怎麼玩玩具也是很重要的,才會有想像力和創造力。
  • 外面才18度,小朋友的溼疹就已經擴散了,冬天怎麼辦。牛奶大概是第1大食物過敏原吧...凱登每天喝牛奶,疹子也曾經好過一個禮拜,恐怕不是牛奶。食物過濾已經做了一個多月了,很難判斷,因為食物反應可能會48-72小時候才顯現,有些病人的症狀只是溼疹變糟,而不是有新的病灶。他的皮膚擦什麼都癢,連最安全的乳液(cetaphil cream)都過敏,除了凡士林,我已經不敢再試新的東西了 
  • 晚上開始使用類固醇hydrocortisone 1%腳踝一天兩次,手肘內側、膝蓋後方睡前一次。

10/4(二)
  • 白天晚上用了兩次溼敷才讓阿凱睡著,現在哄睡都要至少一小時。晚上頻頻醒來的情況還是一樣,或許是耳朵的溼疹?
  • 阿凱總算習慣用手了,看到什麼都會伸手摸一下。抱去廁所洗屁屁,檯面上的東西都想要碰; 餵奶瓶時每次都會抓住奶瓶。
  • 類固醇hydrocortisone 1%腳踝一天兩次,手肘內側、膝蓋後方睡前一次。  
10/5(三)
  • 愚蠢的錯誤一犯再犯, Aveno類固醇藥膏裡有致敏成分, 怪不得愈擦愈糟, 當初第一批買的清潔劑, 藥膏, 保濕品通通都不合格, 以為已經清乾淨了, 卻漏了類固醇
  • 今天看到小兒科醫師,她開了group III的類固醇Elomet給腳踝和手肘,聽說是比較新吸收比較少的一種類固醇,比較適合兒童。但感覺她對於脖子的疹子不是很有把握,「或許是對磨疹又感染黴菌」,開了黴菌和類固醇混合的藥。這兩個藥膏我都怕怕的不敢用,一個原因是類固醇的部份太強了,另一個是阿凱好幾次對藥膏裡的某種成份過敏。
  • 今天白天溼敷了兩次,感覺腳踝好很多,但洗澡後又變得很癢。
  • 照顧阿凱好像在種花, 恆溫恆濕, 天天泡水和曬太陽, 脆弱的部分要包起來保護
  • 類固醇hydrocortisone 1%腳踝一天兩次,手肘內側、膝蓋後方睡前一次,脖子和耳後紅疹睡前一次。 
10/6(四)
  • 今天上午和下午各濕敷了一次,但傍晚回家看到阿凱腳又搓來搓去,兩個小時都癢到喝不下奶,洗完澡腳踝變成粉紅色,好像沒有皮膚一樣,或許是不注意時又抓壞了。

    洗澡時試了整身浸在水裡,桶子太小了,沒有到五分鐘就讓他起來了,皮膚並沒有變軟,發作的地方反而更癢,應該是水溫34度太高了,加上肥皂沒沖乾淨,看來真的要用冷水泡才有用。但像昨天用冷水洗,阿凱一臉錯愕不想把腳放到水裡,又忍不住給他加了點熱水,愈洗愈糟,屋子那麼涼怎麼捨得讓他洗冷水,還是要改去陽台泡澡呢? :(
  • 感覺阿凱對類固醇愈來愈敏感,擦下去都很痛,乳液也是,到底怎麼辦呢?明天要打電話問醫師
  • 類固醇hydrocortisone 1%腳踝一天兩次,手肘內側、膝蓋後方睡前一次,脖子和耳後紅疹睡前一次。
  • 昨晚感覺淋巴腺的地方酸酸的,上網一查竟然可能是化膿的症狀,嚇得提早一天今天去健康中心回診,並且跟醫師說從抗生素開始當天小孩子的脖子就起紅疹,醫師對淋巴腺的症狀有點擔心,換了一種非盤尼西林的抗生素,雖然已經吃了十二天多的藥,她又開了五天份
10/7(五)
  • 昨夜洗澡完又是癢得不得了,腿的疹子又浮起來,今天腳踝癢了一整天,溼敷也只是更癢,想想全身最好的地方是肚子和前臂,正好是洗澡時沒有泡水的地方,所以乾脆不泡澡了,改用淋的,洗澡後抓癢的情形真的少了很多,沒想到天天泡澡的傷害那麼大,應該是溫度不對或是水對阿凱也是刺激物
  • 想到塵蟎是最大的過敏原,今天下午便將房間多餘的枕頭和書移出,也打算把所有的布類洗一遍,但不知道什麼地方出錯了,是打掃時灰塵揚起,還是窗戶通風時髒東西都吹進來,夜奶時突然我先癢了起來,本來好多了的阿凱也突然開始狂搓他的腳,本來腳踝的皮膚都平了,這下又糟了。我先跑去洗澡,再把阿凱抱去用蓮蓬頭沖洗,希望把過敏原沖掉,然後爸爸再多吸幾次地。但我進房間還是癢的不得了,躺在床上還一直咳嗽。唯一確定的是阿凱跟我一樣對塵蟎過敏。
  • 因為不太放心,今天改去當初生產的婦產科檢查,醫師說「如果你沒跟我說你得了乳腺炎,我不會認為你有乳腺炎」,而且新的抗生素不太對,他也不認為小孩會因為喝母乳而起疹子。所以回家就很高興地停藥了。
  • 類固醇hydrocortisone 1%腳踝一天兩次,手肘內側、膝蓋後方睡前一次,脖子和耳後紅疹消失,小朋友也沒有抓癢便停藥。
10/8(六)
今天早上醒來我還是在癢,但累極了只能躺餵一邊架著阿凱讓他不要抓癢,但還是讓他抓了兩個小時我們才終於醒來。腳踝看起來很糟,猶豫了半天決定用醫生開的中強效的類固醇止癢,但沒想到只有舒服一下子,幫他上乳液後,又開始不停地抓癢。

打電話問值班的小兒科醫師,這位醫師覺得這麼小的小孩根本不該用這個類固醇,最好是全部停藥,不要再用藥物刺激阿凱,想辦法讓他皮膚癒合,之後再用最弱效的類固醇。我們也知道要讓他皮膚癒合,但怎麼樣都無法阻止他抓癢,這位醫師是認為可以再試試坊間的溼疹油膏止癢,要以凡士林為底的油膏才能保護傷口。

早上使用類固醇Elomet腳踝一次,Baby eczema cream又拿出來擦腳踝,似乎有點止癢效果,到晚上發現腳踝好很多Hydrocortisone 1%手肘內側、膝蓋後方睡前一次。

10/9(日)

今天下大雨,溫度不高,靈機一動這不是最適合阿凱出門嗎?剛好朋友昨天才去稻草人節, 今天我們打算也去湊熱鬧,沒想到小朋友中午睡了三小時,兩點才起床, 三點才出發,最後一個小時到已經人去街空, 不過還是決定下來走走照相,小朋友對街上的稻草人都很感興趣, 真的是長大啦,對周遭環境都很好奇!

剛好試了一下新買的第二階段汽座First Years True Fit,以及Beco Butterfly II背帶。

腳踝新皮長出來了,類固醇hydrocortisone 1%腳踝一天兩次只擦皺折兩條線,手肘內側、膝蓋後方因為沒有抓癢的跡象停藥



10/10(一)

  • 阿凱才五個多月大就需要開始管教了, 今天咬了我(的ㄋㄟㄋㄟ)十幾次, 又一直用手抓另一個ㄋㄟㄋㄟ,把他兩個鼻孔塞住,讓他一定得鬆嘴,再跟他說不行咬, 可是阿凱以為我在跟他玩, 愈咬愈開心,真令人昏倒。後來就用書上說的放地板(其實是床)不理一分鐘, 用了兩次他也不理我了,看來是奏效了?後來再餵他他會試探性地假裝要咬,觀察我的反應,我就只是讓他鬆嘴跟他說不行,好像也就乖乖的了。小朋友真精呀!
  • 今天阿凱還把媽媽的眼鏡抓掉了兩次
  • 今天見到阿凱在阿嬤面前又在咳咳咳,我以為他是洗澡時嗆到,阿嬤說阿凱不想躺著的時候都會這樣,原來阿凱還記得在博物館他一咳阿嬤就抱他呀!
  • 爸爸記:「今天阿嬤念物品的書給Caden聽,念完一遍後想說抱起來拍嗝,結果Caden一直發出聲音抗議,直到再拿書給他看才安靜,有這麼愛看書嘛.........」

腳踝新皮愈長愈好,已是白白一條。類固醇hydrocortisone 1%腳踝一天兩次只擦皺折兩條線。

可能因為昨晚無法開冷氣,手肘內側、膝蓋後方流汗,早上阿凱又在癢了。晚上洗好澡照例發炎處塗上凡士林,奶睡時發現手肘內側出了好多小紅疹,變得更嚴重,是汗水嗎?還是停藥復發?目前把希望寄在還沒運到的痱子粉。

早上: 手肘內側、膝蓋後方、腳踝
晚上: 手肘內側、膝蓋後方、腳踝
10/11(二) 

媽媽距離懷孕前體重1.5kg, 但所有懷孕前的衣服都不能穿, 還好外婆寄了一箱寬大的衣服,不然都還在穿孕婦裝.....
早上: 腳踝
晚上: 左手肘內側
10/12(三) 
發現自己手腳上除了有些抓痕還有瘀青,都是餵奶時阿凱又捏又踢又抓造成的,以前都覺得是阿凱好動,後來發現其實是身上癢不舒服,所以手一直抓、腳一直踢,真令人心疼。奶奶今天才見到阿凱醒來用床單磨指甲,她以為阿凱需要收驚,其實這樣的現象已經一個月了,阿凱還不懂得抓手臂和腳踝,手只能在那空抓,今天應該是停藥疹子惡化的關係。
腳踝在晚上抓破了
早上: 右手肘內側(下次是一天半後)、腳踝、膝蓋後方(下次是一天半後)

10/13(四) 
昨晚以為腳踝不用擦類固醇,結果半夜惡化至跟之前一樣,被阿凱搓到皮都起小疹子。類固醇就像是毒品一樣,擦了阿凱就可以吃可以睡,但停掉只要半天的時間,狀況就惡化到前所未有的糟。

今天一整天家裡的溼度都只維持在50%出頭,下午又破例讓他出門,外頭溼度只有20%,本來以為只要乳液上厚一點就沒問題,但回來腳踝乾掉了,洗澡完狀況變得很糟,又不能吃不能睡,
媽媽心情一整個低落。外婆提到阿美姨婆的兒子小時候也有疹子的問題,她只能每天哭,我覺得自己也快差不多了。

上網看美國媽媽討論美國哪裡比較適合過敏兒居住,佛羅里達州和科羅拉多州很多人推荐,但佛羅里達太熱,科羅拉多州也有特殊的花粉,加州海邊濕度高但塵蟎黴菌猖獗,內陸一些又有花粉的問題,阿肯色州和德州溼度太低,是最不適合的地點。認真考慮起回台灣的事,又覺得很茫然,花了這麼多工夫讓美國家裡變得適合育兒,要換國家住真的是重新開始。台灣濕度高,這點很適合阿凱,但沒有中央空調,沒辦法恆溫,阿凱不能穿厚重的衣物和蓋被子,冬天要怎麼過?台灣夏天是溼疹好發的季節,這時阿凱又要去哪呢?台北的空氣品質又很糟,家裡還有油煙,塵蟎和黴菌也是問題,但或許不會像美國公寓那麼糟。

腳踝在晚上被抓得粗粗的
早上: 左手肘內側(下次是一天半後)、腳踝(下次是一天後)
晚上: 腳踝、手肘內側、膝蓋後方


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